Porucha srážlivosti krve: s hemofilií už lze žít bez omezení
Přibližně 1 000 lidí v Česku žije s hemofilií. Vrozená porucha srážlivosti krve jim způsobuje samovolná krvácení, nejčastěji do svalů nebo kloubů. Ještě před 30 lety onemocnění běžně vedlo ke ztrátě pohyblivosti. Dnes už to ale neplatí. Díky současným možnostem léčby dokážou pacienti spontánnímu krvácení předcházet. Věnovat se tak mohou stejným aktivitám jako zdraví lidé, výrazně se nemusejí omezovat ani ve sportu.
Hemofilie je dědičné onemocnění, které se váže na chromozom X. "Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem koagulačního faktoru, kvůli němuž se u nich spouští samovolné krvácení do svalů nebo kloubů," popsala lékařka Eva Drbohlavová. Právě spontánní krvácení dříve vedlo až k invaliditě. "Opakované krvácení kloub vážně poškozuje. V důsledku rozsáhlých změn tak docházelo ke ztrátě pohyblivosti," řekla lékařka.
Změnu v životě hemofiliků přinesla až profylaktická léčba. Díky ní dnes pacienti dokážou samovolnému krvácení předcházet. "Mladí lidé s hemofilií už krvácení do kloubů neznají. Nemusejí se potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Mohou žít naplno, věnovat se práci, rodině, koníčkům i pohybu - jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně," přiblížila Drbohlavová. Posun v léčbě přicházel postupně.
"V minulosti ji pacienti dostávali v nemocnici až ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme. Léky, které pacientům nabízíme dnes, jsou velmi účinné. Zejména nejnovější léky, jež máme k dispozici posledních několik let, znamenaly pro mnohé nemocné velkou změnu - pokud jde o zjednodušení podávání, ale i co se týká vyšší ochrany před krvácením," uvedla lékařka Ester Zápotocká.
Kromě léčby pomáhá hemofilikům v každodenním životě také fyzioterapie. "Má vynikající dopad na kloubní aparát. Zejména u starší generace hemofiliků, kteří mají nějakou míru poškození kloubů, nejsou tak aktivní a musejí se spoléhat na kompenzační pomůcky, je třeba pohybové aktivity volit individuálně. Naučí se třeba, jak cvičit i v domácím prostředí," vysvětlil Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, jenž sám s nemocí žije. Díky fyzioterapii nemusel doposud podstoupit žádný ortopedický zákrok. "Aby byla fyzioterapie účinná, musí mít ale pacient zájem se o své tělo starat," doplnil Bohůn. Lidé s poruchou srážlivosti krve dnes mohou žít plnohodnotný život. Pokud k léčbě a ke svému tělu přistupují zodpovědně, mohou dosahovat i těch nejvyšších cílů - a to v každém věku.
